مدونة د.نعيمة ابو حسنة


"أطفال القمر".. أصدقاء للظلام بسبب مرض نادر

د.نعيمة ابو حسنة | DR.NAEMA ABO HASNA


08/05/2020 القراءات: 1822  



"أطفال القمر".. أصدقاء للظلام بسبب مرض نادر ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ بداية لم اصدق عندما نقل الي احد طلاب الماستر أن هناك مرض يصيب الاطفال فطلبت منه تزويدي بالمعلومات عان الموضوع وبعد اطلاعي عليه حبيت ان انقل لكم هذا الموضوع واتمنى من لديه مراجع عن هذا الموضوع يزودني بها ماهو هذا المرض ؟ اسمه "زيروديرما بيغمنتوزم" (Xeroderma pigmentosum)، وهو مرض وراثي يعاني فيه المصاب من حساسيّة مفرطة من الأشعة ما فوق البنفسجية، سواء القادمة من الشمس أو من أنواع معينة من الفوانيس. ويقول الطبيب محمد الزغل -الذي شخّص العديد من المرضى- إن هذا المرض هو سرطاني بالنسبة للمرضى غير المحميين، ويتكاثر في الوجه ويمكن أن يشوهه، ويعيش المريض بين 10 و15 عاما ثم يموت، ولكن بإمكان من يقي نفسه أن يعيش إلى 70 أو 80 عاما. وينتشر هذا المرض خاصة في حالات زواج الأقارب، ففي شمال أفريقيا توجد حالة لكل 10 آلاف شخص، ثم تأتي اليابان في المرتبة الثانية بحالة لكل 100 ألف، ثم أوروبا بحالة لكل 300 ألف، تليها أميركا بحالة لكل مليون حالة، بحسب الطبيب.ويضيف أن العلامات الأولى لهذا المرض تشمل وجود القليل من الجفاف في بشرة المصاب به، وكلما اقترب من النافذة يصعب عليه تحمل تلك الإضاءة، لتبدأ بعدها البقع البيض والبنية بالظهور.ويتابع أنه توجد في تونس أكثر من 800 حالة، مضيفا "كنت عاينت أكثر من 500 حالة وباشرتها على مدى 25 عاما، عدد كبير منهم توفاهم الله، والآن في جمعية أطفال القمر التي أنشط فيها لدينا 385 مريضاً". وبحسب الطبيب الزغل فإن البحوث العلمية على هذا المرض النادر قليلة جدّا لأنها تتطلب تمويلاً كبيراً، مشيرا إلى إشكاليّة التغطية الاجتماعية، فالصناديق الاجتماعية تعترف بتغطية مصاريف هذا المرض في مراحل متقدّمة جداً، في حين أنه هناك مرضى في بدايات الإصابة من المفترض أن يحظوا بالتغطية.


أطفال القمر


يجب تسجيل الدخول للمشاركة في اثراء الموضوع